Nätet viktigt för föräldrar till barn med hjärtfel
De flesta människor använder i dag internet när de snabbt behöver lära sig något nytt. Det gäller inte minst i situationer som har att göra med hälsa och sjukdom.
I forskningsprojektet Hälsolitteracitet och kunskapsbyggande i informationssamhället studerar vi hur gravida och föräldrar till barn med hjärtfelsdiagnos hanterar information som kommer från olika aktörer. Vi undersöker också hur informationen involverar olika perspektiv och förmedlas med hjälp av olika kommunikationssätt. En central fråga är hur informationsutbytet i hälsobloggar och familjeforum på nätet förhåller sig till det utbyte av information som sker i samband med sjukhusbesök.
Medicinska termer blir viktiga sökord
Vårdpersonalens medicinska kompetens är en självklar utgångspunkt för föräldrarnas lärande. Fokus i vårdsamtalen ligger på diagnos, prognos och behandling. De exakta medicinska termer som vårdpersonalen använder blir ofta viktiga sökord när föräldrarna googlar på nätet för att få läkares information bekräftad eller förtydligad.
Föräldrar diskuterar och berättar
Många föräldrar är också hjälpta av andra föräldrars kompetens och erfarenheter. Digitaliseringen och globaliseringen i samhället har gjort det enkelt för personer med liknande intressen att komma i kontakt. I forum på nätet diskuteras handfasta frågor som vilken barnförsäkring man ska välja eller hur man får sitt barn att öka i vikt. I kontakten med vården berörs däremot sådana frågor mycket litet.
En annan tydlig skillnad är att läkarsamtal alltid rör det specifika barnet, medan nätdiskussioner mellan föräldrar behandlar sådant som är relevant för många. Dessutom används olika sätt att förmedla informationen. Läkare förklarar, exempelvis blodets väg genom hjärtat, och argumenterar, exempelvis för en viss medicinering. På bloggar och i forum förmedlas information genom berättande. Hjärtsjuka barn görs till huvudpersoner i äventyr som handlar om en resa eller en kamp för att bli frisk. Händelser och komplikationer berättas kronologiskt med en strävan mot ett lyckligt slut.
Gemenskapen på nätet är viktig
Att ta del av berättelser kan vara ett sätt att förstå både sig själv och andra. Genom att läsa andras berättelser ser föräldrarna det egna barnets utveckling i relation till andra barn med hjärtfel, och de förbereds för situationer som skulle kunna dyka upp. Bloggar och forum fyller dessutom stödjande och identitetsskapande funktioner.
Detta kan vara några av förklaringarna till att många säger sig behöva både vårdpersonalens medicinska kunskaper och gemenskapen på nätet för att klara av livet som förälder till ett barn med hjärtfel.
Theres Bellander
Lektor i svenska vid Stockholms universitet
